بیماران پروانه ای باید در لیست بیماران خاص قرار بگیرند تا از حمایت های مالی و معنوی دولتی برخوردار شوند، چراکه هزینه های درمانی در این بیماری بسیار بالا است و خیلی از خانواده ها توان پرداخت این هزینه ها را ندارند از طرفی وقتی نسرین مقانلو سفیر بچه های بیماری پروانه می شود این دیدگاه در بین مردم بوجود خواهد آمد که بیماری پروانه ای واگیر ندارد و بچه هایی که این بیماری را دارند می توانند با بچه های دیگر ارتباط برقرار کنند.
پزشک متخصصی که ای بی دارد
ما در ایران فرد بیماری داریم که نمونه اش در هیچ جای جهان وجود ندارد. آقای «محمدمهدی پرویزی» بیمار ای بی است که پزشکی خوانده و الان سال سوم تخصصش را می گذراند. این در حالی است که به خاطر بیماری حتی دست هایش از بین رفته است و ۵۰ درصد بدنش همواره زخم خیس دارد. آقای عادل صحبت زاده را داریم که مهندسی پزشکی خوانده است. محمدرضا دانشی داریم که دستش از بین رفته است اما راکت تنیس دستش می گیرد و بازی می کند. حتی سینما خوانده و تئاتر بازی می کند. هادی کیخسروی حقوق خوانده است. خانم آتنا قماشی فوق لیسانس فناوری اطلاعات دارد. اما واقعا تحمل این بیماری بسیار دشوار است.
به گفته حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی در حال حاضر حدود ۴۰۰ نفر در خانه ای بی پرونده تشکیل داده اند و تحت پوشش قرار گرفته اند ولی تخمین زده می شود که در ایران در حدود ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ نفر به بیماری ای بی مبتلا باشند.
منبع : سلامت دات لایف راهنمای زندگی سالم
